デフサポとは?

難聴者の未来を華やかに

私たちは、難聴者が当たり前に自立することを目標とはしません。そこは目標ではなくひとつの通過点です。

せっかく生まれてきたんだから、聞こえなくても楽しく華やかに、充実した人生を送ることを目標にしてほしい!

デフサポでは、楽しい学生生活、青春時代、そして働いても周囲とコミュニケーションをとれるような『基礎作り』をすることで「難聴者の未来を華やかに」していきたいと考えています。

難聴の子をもった両親や、難聴者自身もきっと難聴や障害について悩むことがあるでしょう。
そういったときに聞こえる人が中心の世界の中で楽しく過ごすことができた私の経験や、いろいろな知識を伝えていければと思っています。

経験や知識を伝えて、後世に続く難聴の子供たちが華やかで幸せな人生を送れるようにします。

デフサポを立ち上げた理由

デフサポは、重度聴覚障害者である代表の牧野 友香子が、障害をもった子供の親になったことがきっかけでした。

生まれつき難聴のある私ですが、私のもとに産まれた子供が50万人に1人レベルの骨の難病をもち、その影響でいろいろな障害を持っていました。障害が判明した時は本当にショックで。どれだけショックだったのか言葉では言い表せないくらいです。

その時の気持ちとしては…

なんで私だけ?
ほかの人は普通に問題ない子を産んですごく幸せそうなのに…。
私なんてただでさえ聞こえないんだから育児とかもすっごく大変なのに、どうして障害のある子が産まれたんやろう…
とか。

他にもここでは書けないようなひどいこともたくさん考えました。

でも、それでも子供は大きくなるしなにかしら対応しなくちゃいけないんです。そしてショックな気持ちがあってもわが子のためにやってあげようという意欲はあります。
なので、すぐさま子供のためにいろいろと動こうとしました。


でも・・・
やる気はあるのに何をしたらいいのかわからなかった!

やる気はすごくあるのに、何をどうすればいいのかどこに連絡をすればいいのかわかりませんでした。

病院も役所も対応はしてくれるものの当事者ではないので両親ほど親身になってくれるわけではありません。
何をすればいいのか教えてくれれば頑張るのに…と、すごくもどかしい思いをしました。(今でもしています)

こういったことを経験して改めて、
『難聴』について知りたい人がいるのでは…?
と仕事と育児の合間にデフサポで難聴のことについて書き始めたんです。


そうすると、書き始めて早い段階からいろいろな人にお問い合わせをいただいたり、デフサポのアクセスが急激に増え始め、いろいろな人が悩んでいることを知り2016年9月に東京、10月に大阪にてデフサポ初のワークショップを開催しました。

そのワークショップを経て世の中の難聴児の親が子供への教育に悩んでいたり、そもそも聞こえや補聴器、人工内耳についてあまり知識がなかったり、現在通っている場所に満足していない事が多いことを知りました。

更に、園や学校の先生の理解がなかったり、ご両親が上手に説明ができていなかったり、クラスメートたちがあまり難聴のことを分かっていない現実も目の当たりにしました。

中等度・軽度難聴の子供たちは比較的一般の学校に行くことが多かったのですがそれに加えて重度難聴の子が人工内耳をつける、聾学校ではなく一般の学校を目指すことが多くなっています。
そういった時代の移り変わりに周囲の知識が追いついていません。
より難聴児が過ごしやすい環境づくりと、難聴児本人のことばの力やコミュニケーションスキルを早急に鍛えていくことが大切!という思いが更に強くなりました。

そのためデフサポでは

・周囲の環境へのアプローチと
・聞こえない人自身へのアプローチ

の両方を大切にしていきます。

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