子供が難聴とわかった親御さんに伝えたい2つの大事なこと。

デフサポのユカコです。 子供が難聴と伝えられたとき。ご両親にどれだけのショックがあるかは本当に計り知れません。 (2017年1月5日追記) 難聴のある私ですが、私のもとに産まれた子供が50万人に1人レベルの骨の難病をもち、障害を持っていました。 障害が判明した時は本当にショックで。どれだけショックだったのか言葉では言い表せません。 その時の気持ちとしては… なんで私だけ?ほかの人は普通に問題ない子を産んですごく幸せそうなのに…。私なんてただでさえ聞こえないんだから育児とかもすっごく大変なのにどうして障害のある子が産まれたんやろう…とか。他にもここでは書けないようなひどいこともたくさん考えました。 でも、それでも子供は大きくなるしなにかしら対応しなくちゃいけないんです。 (あ!もちろん今は当時のショックな気持ちも消化して、すごくかわいく思ってます!笑) どうせ同じ”時間”をかけて対応するなら、子供にとって最大限BESTな対応をしたい。 そして将来親の手を離れて自立して、幸せになれるだけの力をつけてほしい。 その気持ちが私にはあります。 わが子の難病のことについては私も初心者で何もわかりません。 でも難聴のことについては20年以上の実績がある。 そしてHappyに幸せに育つことができた私だからこそできること。それは経験を伝えて後世に続く子供たちが私以上に華やかで幸せな人生を送れるようにすること。 そのためには、難聴者にとって最大限BESTな対応をしていくコツを伝えたい。 そんな思いで、”デフサポ”を立ち上げました。 聞こえないと分かったとき、たくさん泣いたっていいんです。私には育てられないって思ったって良いんです。なんでうちの子が…って思ったっていいんです。 だって、誰も最初から障害なんて望まないですもん。そんなすぐに障害なんて受容できないご両親の方が多いと思います。私自身でさえ、自分に障害があるのに、…凹みました。 綺麗ごとをいって、「貴方なら育てられるから貴方を選んで産まれてきたのね!」とか言われるの、私は嫌いです。 「じゃあ、代わってくれるの?」って思う私。 (多分、性格が悪いんやなー笑) それを言っていいのは同じ立場の人だけだと思っています。 でも、聞こえない子供を持ったご両親に2つ、伝えたいことがあります。

①聞こえない子供でも絶対意思疎通はできるようになる!

確かに意思疎通がうまく行くまで、聞こえない子に言葉を教えるのは大変です。 (言葉の教え方はまたの機会に是非お伝えしたいと思います。) でも、貴方のお子さんが一生コミュニケーションを取れないということはありません。 口話であれ、手話であれ、必ず意思疎通はできるようになります。 私自身、手話はいまだにほとんど出来ませんが、相手に伝わるレベルで話すこともできるし、口を見せてくれれば大体何を言っているのかはわかります。 120dBの私でさえできるのですから、きっとできるようになります。もちろん幼児期の努力はどうしても必要になります。 ただ、逆に言えば幼児期をメインに頑張ることが出来れば、あとはトントン拍子で話せるようになりますし、思考言語力がしっかり付けば社会で自立していくこともできます。 今からの世の中、ますます技術は進化していきますので、会話を文字に起こすこともよりスムーズにできるようになるでしょうし、相手が言っていることをメガネに表示させることも可能です。 それを考えたときに、必ず”言葉の力”がしっかりついていれば社会で自立していくこともも難しくありません!!!なので、必要以上の心配はしなくても絶対大丈夫です!! ただ、何よりも思考できるだけの言語力は必須と言っていいくらい大切なのでそこは大事にしてほしいと感じています。 人工内耳も補聴器もどんどん進化していきます。 そして社会はより障害者に優しくなっています。 そういった意味でも、自分の頭で考えることのできる「思考力」「言語力」が揃えば、自立して生きていくのにそう困ることはありません。 悩んだらいつでもデフサポに連絡をください。 カウンセリングの中で、一緒にお子さんにとってBESTな道を探していきましょう♪

②聞こえなくても、Happyな人生を送ることが出来る!

どうしても子供が聞こえないってなると、私の子、大丈夫かしら…?!と思う人もいるし、とにかく、普通の子までいかなくても、どうにか生きて行ってくれれば…と思っている人もいます。学校生活でいじめられたらどうしよう・・・・とか思っている人もいるでしょう。 でも、そんなに悲観することはありません!! いじめられたら転校したっていいし、ホームスクールもいいし、はたまた留学しちゃってもいい。こんな多様性溢れる世の中、選択肢は本当にたくさんたくさんあります。 はっきりいって 聞こえなくても聞こえる人と遜色ないくらいふつーに幸せな人生を送れます! (もちろんそれまでの努力はいります!喋れるようになるとか、空気を読むことが出来るようになるとか…聞こえる人であれ、努力無しに人生成功ってなかなかしないと思っています。) 選ぶ道は多数にありますし、何を幸せと取るかは人それぞれですが。 私みたいに海外やアウトドアが好きな人も入れば、インドアが好きな人もいると思います。それをふまえた上で…。

人間の可能性は無限大だと思っています。

これから書くことは自慢という訳ではなく、全く耳が聞こえなくてもこんな風に人生を歩んでいるひとがいるんだなと知ってほしいと思います。 私のことを挙げるなら、 「自立出来る幸せ」という意味では 私自身、一般採用でソニーに入社しました。そしてその中でも仕事で差別されることはなく、聞こえる人と同等にやらせてもらうことができました。 (2018年3月末にソニーを退職し、4月からはデフサポで働いています。) 「新しい家庭を作る幸せ」という意味では 聞こえる人と結婚しました。子供も2人産まれました。 上の子供は難病も、障害もありますがかわいがって育てています。 「自由に過ごす幸せ」という意味では 大学時代、スノーボードで山に篭ったり、3ヶ月近く海外放浪したり…、友達と卒業旅行で海外に言ったり。 ”聞こえない”けれど、本当に人一倍いろいろな経験をしました。 ほかにももっともっと幸せなことがあります。

120dBの重度難聴でもこんな風に幸せになれることを知ったら、ちょっと希望が見えませんか?

いまは人工内耳という選択もありますし、補聴器も進化しており、耳から聞く力はすごく付きやすい世の中になっています。 貴方のお子さんの可能性を信じてあげてください。 その可能性を広げるために今は大変でも子供のために可能性を広げるための基礎をたくさんつくってあげましょう。 ※聞こえればOKというわけではなく、聞こえていてもあくまでも機械なのでやっぱりフォローは必要になります。他の聞こえる子供に比べるとフォローする期間は長くなると思いますが、それでも選択できる道は本当に広がっていますし、様々な道を選べるようにまずは「言語力」そしてその次に「コミュニケーション能力」を一緒に育てていきましょう!!