今回は難聴児に関係のある人ではなく、むしろ関係のない人に対して難聴者による、難病児育児についてお話をしてきました！

来てくださったのは、スマイル・ポートのスタッフさん方と、キッズスペースのボランティアの方々です。

結構たくさんいらっしゃっていて。子供と関わるいろんな方に聞いていただけたのが嬉しいです。

ご縁を頂いたのは、スマイル・ポートを運営しているNPO法人はぐっとの山田さんから。

実は昨年の冬に別の場所で講演を実施し、その後、今回はスタッフへの研修に！とお声掛けいただき、今年の冬もまた別の場所で講演させていただきます！（ありがとうございます！）

現在、横浜市民の私としては、横浜市になにか少しでもアプローチできるのが嬉しいです〜！

さて山田さんから依頼されていた今回のテーマはなにか？

”障害”があると、健常者はどうしても、”なにかやってあげなきゃ”と思いすぎるが、実際は何でもかんでも手を出す必要はなく、

「なにか手伝えることはありますか？」って本人に聞くのが一番！ということを理解してほしい、わかってほしいというお願いでした。

実は私個人としても産後、子供の難病を抱えて、色々と辛いことがあったときに、役所関係者から、「それはちょっと違うんじゃない？」というような声かけが多かったこともあって「ぶっちゃけて話してもいいならぜひ！」といったところ、本当に山田さんのパワーのおかげで「ぶっちゃけまくった講演」をさせてもらえました！

子供が難病とわかってからの気持ちの変化について。

難病児、障害児が生まれたときって、
とにかく絶望、なんですよね。

どん底に落ちて。で、その後どうなったか・・・という話や、市役所の人に、こんなことを言われて嫌だった！（ぶっちゃけ過ぎｗ）とか、正直目的が見えない訪問は意味がない。

とか…本当色々ストレートにお話しましたが、いくつか笑いも取れたのできっと皆さんの広い心で暖かく見てくださったかと思います。笑

（こっそり吐き出し）
まあだから、障害を持つ、難病を持つ親のどん底の気持ちはすごく共感できるし、このどん底の気持ちはなったことのない人には、本当わからないと思う。

難聴者による、難病時の育児で大変なことについて。聞こえなくても案外できることは多い！

難聴者の、難病児育児って聞くと、うわあ・・超たいへんすぎるじゃん・・・・！
と思う人が多いと思うんですよ。

正直その気持は、わかります。
違う障害だったら私もそんなふうにイメージしてしまうこともあります。例えば目が全く見えない夫婦が難病児を育てるって、想像つかないですもん。

でも、当事者としては、案外みんなが思っているほどそんな大変すぎる！！

とかはなくて、こういうふうに柔軟に対応したりしています、逆に、頑張ってもできないこともある…というふうに具体例を交えて話しました。

難聴児の置かれている現状についても知ってもらう！

最後は、デフサポの話をしながら今の難聴児の現状についても知っていただきました。

毎年1000人産まれてくる難聴児がどんなふうに今育っているのか、今の制度はどんなふうになっているのか？ろう学校と一般校に行く割合など、精度的なことや、数字的なことも含めつつ、何より大事なことばの話まで、いろいろとお話しました。

まとめ

そして最後はこちら！

今回の講演のまとめは、何でもかんでも手を出す必要はなく、「なにか手伝えることはありますか？」って本人に聞くのが一番！ということで、一人ひとり求める内容が違うよ！と。

山田さん、そして皆様。本当に素敵な機会をいただけて、心より感謝しています！ありがとうございました♪

もっともっと、難聴についても、そして障害についても、難病児育児についても、気軽に触れ合える世の中になりますように！

デフサポ代表　ユカコ